Meine Tochter ist in Remission von einer sehr seltenen Erkrankung, bei der ihr Immunsystem ihre Knochen bricht. 300 Kinder in den Vereinigten Staaten haben dies. Es dauerte eine Woche, in der sie mit Schmerzen im Fuß und Fieber, das nicht verschwinden wollte, im Krankenhaus war, was zu einer Krebs-Hypothese und einer Knochenmarkentnahme führte, bevor ein pädiatrischer Rheumatologe ihre Akte in die Hände bekam und sie diagnostizierte. Als sie diagnostiziert wurde, waren 20 Medizinstudenten im Raum mit uns, weil sie so etwas in ihrem Leben nie wieder sehen würden. MJ hat CRMO. Ihr Standardbehandlungsplan wäre alle 6 Monate ein MRT und alle 3 Monate eine Bisphosphonat-Infusion. Sie hatte Läsionen an ihren Füßen, Knien und der Wirbelsäule. Sie hatte einen Bruch in ihrem T5. Sie hatte in den 18 Monaten vor dieser Diagnose ihre Hände, Arme, Finger und Daumen gebrochen. Wir hatten endlich eine Antwort. Und die Behandlungen begannen, aber weniger als ein Jahr später, während einer Peer-to-Peer-Überprüfung, lehnte ein herzchirurgischer Chirurg, der statistisch gesehen noch nie von dieser Erkrankung gehört hatte, ihre Behandlung ab. Also kämpfte ich 6 Monate lang mit meiner Versicherung, während sie unbehandelt blieb und sich verschlechterte. Ich danke Gott jeden Tag, dass MJ jetzt in Remission ist und gedeiht, aber die Peer-to-Peer-Überprüfung ist ein massives Systemversagen und ein Nachteil für die Patienten. Ich werde niemals aufhören, mich dagegen zu wehren. MJ 2019 vs. MJ jetzt.