Fiica mea este în remisie de la o afecțiune foarte rară în care sistemul ei imunitar îi rupe oasele. 300 de copii din Statele Unite au această problemă. A durat o săptămână în care a fost bolnavă în spital, cu dureri la picior și febră care nu dispărea, ceea ce a dus la o ipoteză despre cancer și o recoltare a măduvei, până când un reumatolog pediatru a pus mâna pe fișa ei și a diagnosticat-o. Când a fost diagnosticată, 20 de studenți la medicină erau în cameră cu noi pentru că nu aveau să mai vadă niciodată așa ceva în viața lor. MJ are CRMO. Standardul ei de îngrijire ar fi un RMN la fiecare 6 luni și o perfuzie de bisfosfonați la fiecare 3 luni. Avea leziuni la picioare, genunchi și coloană vertebrală. Avea o fractură la T5. Și-a rupt mâinile, brațele, degetele și degetele mari în cele 18 luni dinaintea acestui diagnostic. În sfârșit am avut un răspuns. Și tratamentele au început, dar la mai puțin de un an, în timpul unei evaluări peer-to-peer, un chirurg cardio-toracic, care statistic nici măcar nu auzise de această afecțiune, i-a refuzat tratamentul. Așa că m-am certat timp de 6 luni cu asigurarea, în timp ce ea nu a fost tratată și s-a înrăutățit. Îi mulțumesc lui Dumnezeu în fiecare zi că MJ este acum în remisie ȘI PROSPERĂ, dar evaluarea peer-to-peer este un eșec masiv al sistemului și un dezavantaj pentru pacienți. Nu voi înceta niciodată să mă opun acestui lucru. MJ în 2019 vs. MJ acum.