Mijn dochter is in remissie van een zeer zeldzame aandoening waarbij haar immuunsysteem haar botten breekt. 300 kinderen in de Verenigde Staten hebben dit. Het duurde een week dat ze ziek in het ziekenhuis lag met pijn in haar voet en koorts die niet wegging, wat resulteerde in een kankerhypothese en een beenmergpunctie, voordat een kinderreumatoloog zijn handen op haar dossier legde en haar diagnose stelde. Toen ze gediagnosticeerd werd, waren er 20 geneeskundestudenten in de kamer bij ons omdat ze dit nooit meer in hun leven zouden zien. MJ heeft CRMO. Haar standaardzorg zou een MRI om de 6 maanden zijn en een bisfosfonaatinfusie om de 3 maanden. Ze had laesies op haar voeten, knieën en wervelkolom. Ze had een fractuur in haar T5. Ze had in de 18 maanden voorafgaand aan deze diagnose haar handen, armen, vingers en duimen gebroken. We hadden eindelijk een antwoord. En de behandelingen begonnen, maar minder dan een jaar later, tijdens een peer-to-peer review, weigerde een cardio-thoracale chirurg, die statistisch gezien nog nooit van deze aandoening had gehoord, haar behandeling. Dus heb ik 6 maanden gevochten met mijn verzekering terwijl ze onbehandeld bleef en erger werd. Ik dank God elke dag dat MJ nu in remissie is EN FLOREERT, maar peer-to-peer review is een enorme systeemfout en een nadeel voor patiënten. Ik zal nooit stoppen met terugvechten tegen dit systeem. MJ in 2019 vs. MJ nu.