Moja córka jest w remisji po bardzo rzadkiej chorobie, w której jej układ odpornościowy łamie jej kości. 300 dzieci w Stanach Zjednoczonych ma to. Zajęło to tydzień, podczas którego była chora w szpitalu z bólem w stopie i gorączkami, które nie ustępowały, co doprowadziło do hipotezy o nowotworze i pobrania szpiku, zanim pediatryczny reumatolog zapoznał się z jej kartą i postawił diagnozę. Kiedy została zdiagnozowana, w pokoju było 20 studentów medycyny, ponieważ nigdy więcej nie zobaczą tego w swoim życiu. MJ ma CRMO. Jej standard opieki to MRI co 6 miesięcy i infuzja bisfosfonianów co 3 miesiące. Miała zmiany na stopach, kolanach i kręgosłupie. Miała złamanie w T5. Złamała ręce, ramiona, palce i kciuki w ciągu 18 miesięcy prowadzących do tej diagnozy. W końcu mieliśmy odpowiedź. I rozpoczęto leczenie, ale mniej niż rok później, podczas przeglądu między specjalistami, kardiochirurg, który statystycznie nawet nie słyszał o tej chorobie, odmówił jej leczenia. Więc walczyłem przez 6 miesięcy z moim ubezpieczeniem, podczas gdy ona nie była leczona i stawała się coraz gorsza. Codziennie dziękuję Bogu, że MJ jest teraz w remisji i ROZKWITA, ale przegląd między specjalistami to ogromna awaria systemu i szkodliwy element dla pacjentów. Nigdy nie przestanę się temu sprzeciwiać. MJ w 2019 roku vs. MJ teraz.