Tyttäreni on toipumassa hyvin harvinaisesta sairaudesta, jossa hänen immuunijärjestelmänsä rikkoo hänen luunsa. 300 lapsella Yhdysvalloissa on tämä. Kesti viikon siitä, kun hän oli sairaalassa jalkakipujen ja kuumeiden vuoksi, jotka eivät helpottaneet, mikä johti syöpähypoteesiin ja luuydinvuotoon, ennen kuin lasten reumatologi sai käsiinsä hänen potilastietonsa ja teki diagnoosin. Kun hänelle diagnosoitiin, 20 lääketieteen opiskelijaa oli samassa huoneessa kanssamme, koska he eivät koskaan näkisi tätä enää elämässään. MJ:llä on CRMO. Hänen hoitostandardinsa olisi magneettikuvaus puolen vuoden välein ja bisfosfonaattiinfuusio kolmen kuukauden välein. Hänellä oli leesioita jaloissa, polvissa ja selkärangassa. Hänellä oli murtuma T5:ssä. Hän oli murtanut kätensä, käsivartensa, sormensa ja peukalonsa 18 kuukauden aikana ennen tätä diagnoosia. Meillä oli vihdoin vastaus. Ja hoidot alkoivat, mutta alle vuoden kuluttua vertaisarvioinnissa sydän- ja rintakehän kirurgi, joka tilastollisesti ei ollut edes kuullut tästä sairaudesta, kieltäytyi hänen hoidostaan. Joten taistelin vakuutukseni kanssa kuusi kuukautta, kun hän jäi hoitamatta ja vointi paheni. Kiitän Jumalaa joka päivä, että MJ on nyt remissiossa JA MENESTYY, mutta vertaisarviointi on valtava järjestelmävirhe ja haitta potilaille. En koskaan lakkaa vastustamasta sitä. MJ vuonna 2019 vastaan MJ nyt.