Моя дочь находится в ремиссии от очень редкого заболевания, при котором ее иммунная система разрушает ее кости. 300 детей в Соединенных Штатах страдают от этого. Потребовалась неделя, когда она болела в больнице с болью в ноге и лихорадками, которые не проходили, что привело к гипотезе о раке и забору костного мозга, прежде чем педиатрический ревматолог ознакомился с ее картой и поставил диагноз. Когда ей поставили диагноз, в комнате с нами находились 20 студентов-медиков, потому что они никогда больше не увидят этого в своей жизни. У MJ есть CRMO. Ее стандартом лечения будет МРТ каждые 6 месяцев и инфузия бисфосфонатов каждые 3 месяца. У нее были поражения на ногах, коленях и позвоночнике. У нее был перелом в T5. Она сломала руки, руки, пальцы и большие пальцы за 18 месяцев, предшествующих этому диагнозу. Наконец, у нас был ответ. И началось лечение, но менее чем через год, во время рецензирования между коллегами, кардиоторакальный хирург, который статистически даже не слышал об этом заболевании, отказал ей в лечении. Поэтому я боролся 6 месяцев с моей страховкой, пока она не получала лечение и становилась хуже. Я каждый день благодарю Бога, что MJ сейчас в ремиссии и ПРОЦВЕТАЕТ, но рецензирование между коллегами — это огромный системный сбой и вред для пациентов. Я никогда не остановлюсь в борьбе с этим. MJ в 2019 году против MJ сейчас.