A minha filha está em remissão de uma condição muito rara em que o sistema imunológico dela quebra os ossos. 300 crianças nos Estados Unidos têm isto. Levou uma semana dela estar doente no hospital com dor no pé e febres que não desapareciam, resultando numa hipótese de câncer e numa punção de medula, antes de um reumatologista pediátrico pegar no seu histórico e diagnosticá-la. Quando ela foi diagnosticada, 20 estudantes de medicina estavam na sala connosco porque nunca mais veriam isto na vida deles. MJ tem CRMO. O padrão de cuidados dela seria uma ressonância magnética a cada 6 meses e uma infusão de bisfosfonato a cada 3 meses. Ela tinha lesões nos pés, joelhos e coluna. Ela teve uma fratura na T5. Ela quebrou as mãos, braços, dedos e polegares nos 18 meses que antecederam este diagnóstico. Finalmente tivemos uma resposta. E os tratamentos começaram, mas menos de um ano depois, durante uma revisão entre pares, um cirurgião cardio-torácico, que estatisticamente nem sequer tinha ouvido falar desta condição, negou o tratamento dela. Então eu lutei durante 6 meses com o meu seguro enquanto ela ficou sem tratamento e piorou. Agradeço a Deus todos os dias que MJ está em remissão agora, E A FLORECER, mas a revisão entre pares é uma falha massiva do sistema e um detrimento para os pacientes. Nunca vou parar de lutar contra isso. MJ em 2019 vs. MJ agora.