Putri saya dalam remisi dari kondisi yang sangat langka di mana sistem kekebalan tubuhnya mematahkan tulangnya. 300 anak di Amerika Serikat memiliki ini. Butuh seminggu dia sakit di rumah sakit dengan nyeri di kakinya dan demam yang tidak mau hilang, mengakibatkan hipotesis kanker dan penarikan sumsum, sebelum seorang ahli reumatologi anak mendapatkan bagannya dan mendiagnosisnya. Ketika dia didiagnosis, 20 mahasiswa kedokteran berada di ruangan bersama kami karena mereka tidak akan pernah melihat ini lagi dalam hidup mereka. MJ memiliki CRMO. Standar perawatannya adalah MRI setiap 6 bulan, dan infus bisfosfonat setiap 3 bulan. Dia memiliki lesi di kaki, lutut dan tulang belakangnya. Dia mengalami patah tulang di T5-nya. Dia telah mematahkan tangan, lengan, jari, dan ibu jarinya dalam 18 bulan menjelang diagnosis ini. Kami akhirnya mendapat jawaban. Dan perawatan dimulai, tetapi kurang dari setahun, selama peer to peer review, seorang ahli bedah kardio-toraks, yang secara statistik bahkan belum pernah mendengar tentang kondisi ini, menolak pengobatannya. Jadi saya berjuang selama 6 bulan dengan asuransi saya sementara dia tidak diobati dan menjadi lebih buruk. Saya bersyukur kepada Tuhan setiap hari MJ berada dalam remisi sekarang, DAN BERKEMBANG, tetapi tinjauan sejawat adalah kegagalan sistem yang sangat besar dan merugikan pasien. Saya tidak akan pernah berhenti menentangnya. MJ pada 2019 vs. MJ sekarang.