Kızım, bağışıklık sisteminin kemiklerini kırdığı çok nadir bir durumdan remisyonda. Amerika Birleşik Devletleri'nde 300 çocuk buna sahip. Hastanede bir hafta boyunca ayağında ağrı ve geçmeyen ateşlerle hasta kaldıktan sonra kanser hipotezi ve ilik çekintisi ortaya çıktı, ta ki bir pediatrik romatoloğun onun dosyasını ele geçirip teşhis koyana kadar. Teşhis konduğunda, 20 tıp öğrencisi bizimle aynı odadaydı çünkü hayatlarında bunu bir daha asla göremeyeceklerdi. MJ'de CRMO var. Standart bakım alanı her 6 ayda bir MR ve her 3 ayda bir bifosfonat infüzyonu olurdu. Ayaklarında, dizlerinde ve omurgasında lezyonlar vardı. T5'inde bir kırık vardı. Bu teşhise varan 18 ayda ellerini, kollarını, parmaklarını ve başparmaklarını kırmıştı. Sonunda bir cevabımız vardı. Ve tedaviler başladı, ancak bir yıldan kısa bir süre sonra, bu durumu istatistiksel olarak duymamış bir kardiyo-torasik cerrah tedaviyi reddetti. Bu yüzden sigortamla 6 ay boyunca mücadele ettim, o tedavi edilmedi ve durumu kötüleşti. Her gün Tanrı'ya şükrediyorum ki MJ şimdi remisyonda, VE ÇOK GÜÇLÜ DURUMDA, ama eşler arası değerlendirme büyük bir sistem başarısızlığı ve hastalar için bir zarar. Buna karşı çıkmaktan asla vazgeçmeyeceğim. 2019'da MJ'ye karşı şu an.