Min dotter är i remission från ett mycket sällsynt tillstånd där hennes immunförsvar bryter hennes ben. 300 barn i USA har detta. Det tog en vecka då hon låg sjuk på sjukhuset med smärta i foten och feber som inte ville försvinna, vilket ledde till en cancerhypotes och en benmärgsprovning, innan en barnreumatolog fick tag på hennes journal och ställde diagnosen. När hon fick diagnosen var 20 läkarstudenter i rummet med oss eftersom de aldrig skulle få se detta igen i sitt liv. MJ har CRMO. Hennes standardvård skulle vara en MR var sjätte månad och en bisfosfonatinfusion var tredje månad. Hon hade lesioner på fötter, knän och ryggrad. Hon hade en fraktur i sin T5. Hon hade brutit händer, armar, fingrar och tummar under de 18 månaderna som ledde fram till diagnosen. Vi hade äntligen ett svar. Och behandlingarna påbörjades, men mindre än ett år in, under en peer-toer review, nekade en kardio-thorakal kirurg, som statistiskt sett inte ens hade hört talas om detta tillstånd, hennes behandling. Så jag kämpade i sex månader med mitt försäkringsbolag medan hon inte fick någon behandling och blev sämre. Jag tackar Gud att MJ varje dag är i remission nu, OCH BLOMSTRAR, men peer-to-peer review är ett massivt systemfel och en nackdel för patienterna. Jag kommer aldrig sluta kämpa emot det. MJ 2019 mot MJ nu.