ابنتي في حالة هدوء من حالة نادرة جدا حيث ينكسر جهازها المناعي عظامها. 300 طفل في الولايات المتحدة يعانون من هذا. استغرق الأمر أسبوعا من مرضها في المستشفى مع ألم في قدمها وحمى لم تختف، مما أدى إلى فرضية السرطان وسحب نخاع العظم، قبل أن يحصل طبيب روماتيزم للأطفال على ملفها ويشخصها. عندما تم تشخيصها، كان هناك 20 طالب طب معنا لأنهم لن يروا هذا مرة أخرى في حياتهم. إم جي لديها CRMO. كان معيار رعايتها هو تصوير بالرنين المغناطيسي كل 6 أشهر، وحقن بيسفوسفونات كل 3 أشهر. كان لديها آفات في قدميها وركبتيها وعمودها الفقري. كان لديها كسر في الفقرة T5. لقد كسرت يديها وذراعيها وأصابعها وإبهامها خلال الثمانية عشر شهرا التي سبقت هذا التشخيص. أخيرا حصلنا على إجابة. وبدأت العلاجات، ولكن بعد أقل من عام، وخلال مراجعة من نظير إلى نظير، رفض جراح قلب وصدر، لم يكن قد سمع إحصائيا عن هذه الحالة، علاجها. لذا قاتلت مع التأمين لمدة 6 أشهر بينما لم تعالج وأصبحت أسوأ. أشكر الله كل يوم أن MJ في حالة هدوء الآن، وتزدهر، لكن المراجعة بين الأقران تعاني من فشل كبير في النظام وتضر بالمرضى. لن أتوقف أبدا عن مقاومته. إم جي في 2019 مقابل إم جي الآن.