Mia figlia è in remissione da una condizione molto rara in cui il suo sistema immunitario rompe le sue ossa. 300 bambini negli Stati Uniti hanno questa condizione. Ci è voluta una settimana di malattia in ospedale con dolore al piede e febbri che non andavano via, portando a un'ipotesi di cancro e a un prelievo di midollo, prima che un reumatologo pediatrico mettesse le mani sulla sua cartella e la diagnosticasse. Quando è stata diagnosticata, 20 studenti di medicina erano nella stanza con noi perché non avrebbero mai visto questo di nuovo nella loro vita. MJ ha CRMO. Il suo standard di cura sarebbe una risonanza magnetica ogni 6 mesi e un'infusione di bisfosfonati ogni 3 mesi. Aveva lesioni sui piedi, sulle ginocchia e sulla colonna vertebrale. Aveva una frattura nel T5. Si era rotta le mani, le braccia, le dita e i pollici nei 18 mesi precedenti a questa diagnosi. Finalmente avevamo una risposta. E i trattamenti sono iniziati, ma meno di un anno dopo, durante una revisione tra pari, un chirurgo cardio-toracico, che statisticamente non aveva nemmeno sentito parlare di questa condizione, ha negato il suo trattamento. Così ho combattuto per 6 mesi con la mia assicurazione mentre lei rimaneva senza trattamento e stava peggiorando. Ringrazio Dio ogni giorno che MJ è in remissione ora, E STA FLORENTANDO, ma la revisione tra pari è un enorme fallimento del sistema e un danno per i pazienti. Non smetterò mai di oppormi a questo. MJ nel 2019 vs. MJ ora.