在九個月的時間裡，我的妻子布魯克林懷著我們的男嬰。這九個月，我們生活在希望與心碎之間。 在懷孕早期，我們得知情況非常糟糕。在三到四個月的時候，醫生告訴我們，我們的兒子有嚴重的腦水腫——腦內液體迅速積聚，將一切推開。他們曾經稱之為「腦部積水」，但這個名字的簡單並沒有減輕現實的殘酷。 我們最終被轉診到辛辛那提兒童醫院，那裡有全國一些最好的胎兒專家與我們會面。他們告訴我們的消息是任何父母都無法準備好的。 他的情況如此嚴重，如此極端，以至於他們停止了測量。他們說沒有意義。MRI影像令人心碎。我們被告知，我們的兒子有超過90%的機會會： • 在出生後不久死亡，或 • 存活下來但有如此深重的認知障礙，以至於生活——真正的生活——將無法實現。 我們參加了任何父母都不應該參加的會議。關於呼吸管的對話。關於嘗試多久。關於我們可能需要做出讓他離開的決定的時刻。 布魯克林搬到辛辛那提，以便靠近醫院。我來回駕駛——工作，照顧我們的女兒索菲和莉莉，並試圖在我們的世界感覺崩潰的時候保持家中的穩定。 然後來到了7月8日。 就在布魯克林剖腹產前的15分鐘，我們再次與醫生坐在一起，討論何時——而不是是否——我們可能需要移除生命支持，讓我們的兒子去天堂。 我無法用言語形容那種痛苦。 然後——查理·愛德華·施納爾哭著來到這個世界。 一聲強烈、響亮、反叛的哭聲。 我聽過的最美妙的聲音。 他在新生兒重症監護病房待到昨天……現在我們回家了。一起。抱著他。愛著他。看著他呼吸。看著他活著。 他有輕微的心室擴大，我們會密切關注——但除此之外？...