9か月間、妻のブルックリンは男の子を抱いてくれました。そして9か月間、私たちは希望と失恋の間の場所で暮らしました。 妊娠初期に、私たちは何かがひどくおかしいことを知りました。生後3〜4か月頃、医師らは息子が重度の水頭症を患っていると告げた。彼らはそれを「脳の水」と呼んでいましたが、名前の単純さは現実を和らげませんでした。 最終的に私たちはシンシナティ小児病院に紹介され、そこで国内最高の胎児専門医が私たちと面会しました。そして、彼らは私たちに、親が聞く準備ができていないようなニュースを与えてくれました。 彼の状態は非常に深刻で、非常に極端だったので、彼らは測定をやめました。意味がない、と彼らは言った。MRI画像は壊滅的でした。息子が次のいずれかになる可能性は90%以上あると言われました。 • 出生後すぐに死亡した、または • 人生、つまり現実の生活が不可能になるほど深刻な認知障害を抱えて生き残る。 私たちは、親が決して座ってはいけない会議に出席しました。呼吸チューブについての会話。どのくらいの時間試すかについて。その瞬間、私たちは彼を手放す決断を下さなければならないかもしれません。 ブルックリンは病院の近くに引っ越した。私は車で行ったり来たりして、仕事をし、娘のソフィーとリリーの世話をし、世界が崩壊しつつあるように感じながらも家を存続させようとしました。 そして7月8日が来た。 ブルックリンの帝王切開のわずか15分前、私たちは再び医師たちと座り、生命維持装置を外して息子を天国に行かせなければならないかどうかについて話し合いました。 そのような痛みには言葉がありません。 そして、チャーリー・エドワード・シュナーは泣きながらこの世界に生まれました。 強く、大声で、反抗的な叫び声。 今まで聞いた中で最も美しい音。 彼は昨日までNICUに滞在していました...そして今、私たちは家に帰っています。一緒に。彼を抱きしめます。彼を愛しています。彼の呼吸を見ている。彼のライブを見ています。 彼は軽度の心室拡大を患っており、私たちは注目することになりますが、それ以外はどうでしょうか?...