在九个月里，我的妻子布鲁克林怀着我们的儿子。九个月来，我们生活在希望与心碎之间。 在怀孕早期，我们得知情况非常糟糕。在三到四个月的时候，医生告诉我们我们的儿子有严重的脑积水——脑内液体迅速积聚，推开了一切。他们曾称之为“脑部积水”，但这个简单的名字并没有减轻现实的残酷。 我们最终被转诊到辛辛那提儿童医院，那里的部分国家顶尖的胎儿专家与我们会面。他们给了我们一种任何父母都无法准备好的消息。 他的情况如此严重，如此极端，以至于他们停止了测量。他们说没有意义。MRI图像令人心碎。我们被告知我们的儿子有超过90%的机会会： • 在出生后不久死亡，或者 • 以如此深重的认知障碍生存，以至于生活——真正的生活——将不再可能。 我们经历了任何父母都不该经历的会议。关于呼吸管的对话。关于尝试多久。关于我们可能不得不做出让他离开的决定的时刻。 布鲁克林搬到辛辛那提，以便靠近医院。我来回开车——工作，照顾我们的女儿索菲和莉莉，努力维持我们的家，而我们的世界似乎正在崩溃。 然后来到了7月8日。 就在布鲁克林剖腹产前15分钟，我们再次与医生坐在一起，讨论何时——而不是是否——我们可能不得不移除生命支持，让我们的儿子去天堂。 我无法用言语形容那种痛苦。 然后——查理·爱德华·施纳尔哭着来到这个世界。 强烈、响亮、反叛的哭声。 我听过的最美妙的声音。 他在新生儿重症监护室待到昨天……现在我们回家了。一起。抱着他。爱着他。看着他呼吸。看着他生活。 他有轻微的脑室扩大，我们会密切关注——但除此之外？...