Per nove mesi, mia moglie, Brooklyn, ha portato il nostro bambino. E per nove mesi, abbiamo vissuto in un luogo tra speranza e dolore. All'inizio della gravidanza, abbiamo scoperto che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato. Intorno al terzo-quarto mese, i medici ci hanno detto che nostro figlio aveva un grave idrocefalo — un fluido che si accumulava così rapidamente nel suo cervello da spingere tutto da parte. Una volta lo chiamavano "acqua nel cervello", ma la semplicità del nome non attenuava la realtà. Siamo stati infine indirizzati all'Ospedale Pediatrico di Cincinnati, dove alcuni dei migliori specialisti fetali del paese ci hanno incontrato. E ci hanno dato il tipo di notizie che nessun genitore è mai pronto a sentire. La sua condizione era così grave, così estrema, che hanno smesso di misurare. Non aveva senso, hanno detto. Le immagini della risonanza magnetica erano devastanti. Ci hanno detto che c'era una probabilità superiore al 90% che nostro figlio: • Morisse poco dopo la nascita, oppure • Sopravvivesse con un tale profondo handicap cognitivo che la vita — la vera vita — non sarebbe stata possibile. Abbiamo assistito a riunioni a cui nessun genitore dovrebbe mai assistere. Conversazioni sui tubi per la respirazione. Su quanto tempo provare. Sul momento in cui potremmo dover prendere la decisione di lasciarlo andare. Brooklyn si è trasferita a Cincinnati per essere vicina all'ospedale. Io andavo e venivo — lavorando, prendendomi cura delle nostre figlie Sophie e Lily, e cercando di mantenere in piedi la nostra casa mentre il nostro mondo sembrava andare in pezzi. Poi è arrivato l'8 luglio. Solo 15 minuti prima del cesareo di Brooklyn, ci siamo seduti di nuovo con i medici e abbiamo discusso quando — non se — avremmo potuto dover rimuovere il supporto vitale e lasciare andare nostro figlio in cielo. Non ho parole per quel tipo di dolore. E poi — Charlie Edward Schnarr è entrato in questo mondo piangendo. Un forte, forte, ribelle pianto. Il suono più bello che abbia mai sentito. È rimasto in terapia intensiva neonatale fino a ieri... e ora siamo a casa. Insieme. Tenendolo. Amandolo. Guardandolo respirare. Guardandolo vivere. Ha un lieve ingrandimento ventricolare che terremo d'occhio — ma per il resto?...