Przez dziewięć miesięcy moja żona, Brooklyn, nosiła naszego synka. I przez dziewięć miesięcy żyliśmy w miejscu między nadzieją a złamanym sercem. Na początku ciąży dowiedzieliśmy się, że coś jest strasznie nie tak. W okolicach trzeciego do czwartego miesiąca lekarze powiedzieli nam, że nasz syn ma ciężki wodogłowie — płyn gromadził się tak szybko w jego mózgu, że wypychał wszystko na bok. Kiedyś nazywano to „wodą w mózgu”, ale prostota tej nazwy nie złagodziła rzeczywistości. Ostatecznie zostaliśmy skierowani do Szpitala Dziecięcego w Cincinnati, gdzie spotkaliśmy się z niektórymi z najlepszych specjalistów od płodów w kraju. I przekazali nam wiadomości, na które żaden rodzic nigdy nie jest przygotowany. Jego stan był tak poważny, tak ekstremalny, że przestali mierzyć. Nie miało to sensu, powiedzieli. Obrazy MRI były druzgocące. Powiedziano nam, że istnieje ponad 90% szans, że nasz syn albo: • umrze krótko po urodzeniu, albo • przeżyje z tak głębokim upośledzeniem poznawczym, że życie — prawdziwe życie — nie będzie możliwe. Siedzieliśmy na spotkaniach, na które żaden rodzic nie powinien nigdy siadać. Rozmowy o rurkach oddechowych. O tym, jak długo próbować. O momencie, w którym być może będziemy musieli podjąć decyzję o pozwoleniu mu odejść. Brooklyn przeprowadziła się do Cincinnati, aby być blisko szpitala. Ja jeździłem tam i z powrotem — pracując, opiekując się naszymi córkami Sophie i Lily oraz próbując utrzymać nasz dom w całości, podczas gdy nasz świat wydawał się rozpadać. Aż nadszedł 8 lipca. Zaledwie 15 minut przed cesarskim cięciem Brooklyn, znów siedzieliśmy z lekarzami i rozmawialiśmy o tym, kiedy — a nie czy — będziemy musieli usunąć wsparcie życia i pozwolić naszemu synowi odejść do nieba. Nie mam słów na taki ból. A potem — Charlie Edward Schnarr wszedł na ten świat, płacząc. Silny, głośny, buntowniczy płacz. Najpiękniejszy dźwięk, jaki kiedykolwiek słyszałem. Pozostał na oddziale intensywnej terapii noworodków aż do wczoraj… a teraz jesteśmy w domu. Razem. Trzymając go. Kochając go. Obserwując, jak oddycha. Obserwując, jak żyje. Ma łagodne powiększenie komór, na które będziemy zwracać uwagę — ale poza tym?...