Re: #Rosie Niesamowite jest to, co robi @paul_conyngham. Kibicuję Paulowi i Rosie. Guzy stałe to wrogie choroby N-of-1. Ukrywają się. Adaptują. Mutują. Wchodzą w stan uśpienia, wracają i uczą się przetrwać wszystko, co im rzucisz. Udawanie, że można je pokonać za pomocą statycznego planu i kilku ustandaryzowanych protokołów, to fantazja. Dlatego przyszłość musi być spersonalizowana, precyzyjna, złożona terapia z ciągłym monitorowaniem i stałą korekcją kursu. Nie jedna decyzja na początku, a potem miesiące ślepej wiary. Musisz uczyć się szybciej niż rak. Niektórzy z nas robią to dla ludzi. I musieliśmy walczyć nie tylko z chorobą, ale także z systemem: biurokracją, arogancją instytucjonalną, wypaczonymi zachętami i ludźmi, których pierwszym instynktem jest obrona standardu opieki, niezależnie od tego, ile ciał zostawia za sobą. Wciąż pamiętam, jak powiedziałem wiodącemu onkologowi w wiodącym szpitalu w Kalifornii, żeby się odczepił, gdy pouczał mnie o niebezpieczeństwie robienia czegokolwiek poza standardem, który zawiódł każdego pacjenta. Więc tak, cieszę się z historii Paula, nawet jeśli sprawia, że ludzie czują się niekomfortowo. Status quo zasługuje na krytykę. Badania kliniczne wciąż zbyt często opierają się na średnich, podczas gdy pacjenci cierpią z powodu wysoce heterogenicznych, ewoluujących chorób. Inwestorzy uciekają od wszystkiego nowego, chyba że ścieżka jest już utorowana. A zbyt wielu klinicystów zostało przeszkolonych, aby czcić protokół ponad wyniki, ostrożność ponad ciekawość i bezpieczeństwo kariery ponad rzeczywiste przeżycie pacjenta. To jest prawdziwy skandal. Nie to, że ludzie próbują czegoś nowego. To, że tak wielu wciąż broni systemu, który zawodzi w kółko, a potem obraża się, gdy pacjenci i rodziny odmawiają umierania posłusznie.