Re: #Rosie On hämmästyttävää nähdä, mitä @paul_conyngham tekee. Kannustan Paulia ja Rosieta. Kiinteät kasvaimet ovat vastakkainasetteluisia N-of-1 -tauteja. He piiloutuvat. He sopeutuvat. Ne mutatoituvat. Ne menevät horrokseen, palaavat ja oppivat selviytymään kaikesta, mitä heille heitätkin. Teeskentely, että tämän voi voittaa staattisella pelikirjalla ja muutamalla standardoidulla protokollalla, on fantasiaa Siksi tulevaisuuden täytyy olla yksilöllinen, tarkka, yhdistelmähoito, jatkuva seuranta ja jatkuva kurssin korjaus. Ei ainuttakaan päätöstä etukäteen, sitten kuukausien sokeaa uskoa. Sinun täytyy oppia nopeammin kuin syöpä Jotkut meistä ovat tehneet tätä ihmisten vuoksi. Ja meidän on täytynyt taistella paitsi tautia vastaan, myös järjestelmää vastaan: byrokratiaa, institutionaalista ylimielisyyttä, kieroutuneita kannustimia ja ihmisiä, joiden ensisijainen vaisto on puolustaa hoidon standardia riippumatta siitä, kuinka monta ruumista se jättää jälkeensä. Muistan yhä, kun kerroin johtavalle onkologille johtavassa Kalifornian sairaalassa GFY:lle, kun hän saarnasi minulle vaarasta tehdä jotain standardin ulkopuolella, joka on pettänyt jokaisen potilaan koskaan Joten kyllä, otan Paulin tarinan mielelläni vastaan, vaikka se tekisi ihmiset epämukavaksi. Nykytila ansaitsee kritiikkiä. Kliiniset tutkimukset rakentuvat edelleen liian usein keskiarvojen ympärille, kun potilaat kärsivät hyvin heterogeenisestä, kehittyvästä sairaudesta. Sijoittajat pakenevat kaikkea uutta, ellei polku ole jo rakennettu. Ja liian moni kliinikko on koulutettu arvostamaan protokollaa tulosten sijaan, varovaisuutta uteliaisuuden sijaan ja uraturvallisuutta todellisen potilaan selviytymisen sijaan Siinä on todellinen skandaali. Ei sillä, että ihmiset kokeilisivat jotain uutta. Kyse on siitä, että niin moni puolustaa yhä järjestelmää, joka epäonnistuu yhä uudelleen ja sitten loukkaantuu, kun potilaat ja perheet kieltäytyvät kuolemasta kuuliaisesti